Quelle joie ! Son premier enfant, le grand changement, la vraie notion de famille, Papa, Toi et Moi. L’arrivée tant attendue de son bébé. Et puis, Crouzon. L’annonce d’une maladie inconnue et le cataclysme qu’elle a déclenché. Apprendre à vivre avec, à en accepter les conditions et respecter les règles de son jeu. Apprendre à l’ignorer aussi et choisir de vivre quand même, comme si elle faisait simplement partie de la famille, ne pas lui donner plus d’importance que nécessaire, mais ne pas l’oublier malgré tout.     Nathalie Donatelli est née en 1978 à Strasbourg. Cette maman de trois enfants présente ce premier ouvrage dans lequel elle partage l’histoire de son fils aîné atteint d’une maladie génétique rare.